Celine Dion cuenta cómo es vivir con el síndrome de la persona rígida

(CNN) — Celine Dion se sinceró sobre cómo es vivir con la rara enfermedad neurológica del Síndrome de la Persona Rígida y dijo: “Nada me detendrá”.

En una entrevista con Vogue France publicada este lunes, la cantante nacida en Canadá dijo que estaba “bien, pero es mucho trabajo”, y agregó: “Estoy encarando un día a la vez”.

La ganadora del Grammy admitió que espera una cura “milagrosa” para la enfermedad que afectó su canto y su vida cotidiana, pero dijo que está trabajando para aceptar la situación.

El Síndrome de la Persona Rígida (SPS, por sus siglas en inglés) es una afección neurológica poco común que se caracteriza por la rigidez y espasmos musculares, mayor sensibilidad a estímulos como sonidos y luces, y angustia emocional que puede causar espasmos musculares, según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.

Dion anunció en diciembre de 2022 que se tomaría un tiempo libre de sus compromisos profesionales para centrarse en su salud tras revelar su diagnóstico. Desde entonces, dejó de hacer giras y shows en vivo.

En la entrevista, reveló que dedica cinco días a la semana a la “terapia deportiva, física y vocal”.

“Trabajo los dedos de los pies, las rodillas, las pantorrillas, los dedos, el canto, la voz… Tengo que aprender a vivir con ello ahora y dejar de cuestionarme. Al principio me preguntaba: ‘¿Por qué yo? ¿Cómo pasó esto? ¿Qué he hecho? ¿Es esto mi culpa?’”

Pero con el tiempo cambió su actitud.

“La vida no te da ninguna respuesta. Solo hay que vivirlo”, dijo.

“Tengo esta enfermedad por alguna razón desconocida. A mi modo de ver, tengo dos opciones. O entreno como una atleta y trabajo súper duro, o me apago y se acabó, me quedo en casa, escucho mis canciones, me paro frente al espejo y canto para mí misma. Elegí trabajar con todo mi cuerpo y alma, de pies a cabeza, con un equipo médico. Quiero ser lo mejor que pueda ser. Mi objetivo es volver a ver la Torre Eiffel”.

La estrella dijo que es el amor de sus seres más cercanos y de sus fans, así como la atención médica de primer nivel, lo que más la ha ayudado.

“Es posible que las personas que padecen SPS no tengan la suerte ni los medios para contar con buenos médicos y buenos tratamientos. Tengo esos medios y esto es un regalo. Es más, tengo esta fuerza dentro de mí. Sé que nada me va a detener”.

Dion no les puede prometer a sus fans que volverá a las presentaciones en vivo, pero no descarta la posibilidad.

Ella le dijo a Vogue France: “Tal como están las cosas, no puedo quedarme aquí y decirte: ‘Sí, en cuatro meses’. No lo sé (…) Mi cuerpo me lo dirá”.

“Por otro lado, no quiero simplemente esperar. Es moralmente difícil vivir el día a día. Es duro, estoy trabajando muy duro y mañana será aún más duro. Mañana es otro día. Pero hay una cosa que nunca parará y es la voluntad. Es la pasión. Es el sueño. Es la determinación”.

Un próximo documental titulado “I Am: Celine Dion” se transmitirá en Prime Video a finales de este año. Según una sinopsis oficial, la película “captura más de un año de filmación mientras la legendaria cantante recorre su viaje hacia una vida abierta y auténtica en medio de la enfermedad”.